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Eine kurze Beschreibung der Entwicklung des deutschen CP-Netzes und den europäischen und weltweiten CP-Registern

Ausgangssituation

Kinder mit Cerebralparese haben zahlreiche medizinische Probleme, z. B. einen erhöhten Muskeltonus, der unbehandelt zu Spätfolgen wie einer Hüftluxation führen kann.

Hüftluxation führen zu vermehrten Problemen beim Laufen, Sitzen, und Stehen mit Kontrakturen, Schmerzen, Ulzerationen der Haut und zusätzlichen Schwierigkeiten bei der Pflege der Patienten.

Viele medizinische Probleme, wie z. b. der erhöhte Muskeltonus lassen sich frühzeitig behandeln. Dabei kommt es auf eine interdisziplinäre, vernetzte Betreuung an.

Die erste Veröffentlichung, die gezeigt hat, dass Hüftluxationen bei CP-Kindern vermeidbar sind, ist bereits vor 50 Jahren erschienen.

Auf der Basis dieses Wissens ist in Schweden 1994 ein Register für Kinder mit Cerebralparese eingeführt worden

Alle Kinder die nach 1992 geboren wurden und eine CP haben, wurden in dieses Register aufgenommen. Das primäre Ziel des Programms ist es Hüftluxationen und schwere Kontrakturen zu verhindern. Weitere Ziele sind es, den Verlauf der Entwicklung bei CP zu verfolgen, Behandlungsmethoden zu evaluieren und die Kooperation zwischen den behandelnden Therapeuten zu verbessern.

Ziele

  • Reduktion von Hüftluxationen bei Kindern mit CP
  • Etablierung standartisierter multimodaler Therapiekonzepte
  • Erstellung von Cochrane Reviews zur Therapie von CP
  • Beantwortung epidemiologischer Fragestellungen
  • Kooperation mit anderen CP-Netzen